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難病と闘う子供達は、今全国に２５万人いると云われています。全てを抛(なげう)ち、
彼らを看病する家族の数も同数近くいると云われています。
しかし今の日本の小児医療は保険診療上不採算ということもあって、縮小傾向にあり、
闘病する子供やその家族を支援する体制は、決して十分とは云えません。
このような現状を改善しようと１人の会社員が立ち上がりました。１２年前（２００３年）
ＮＰＯ法人「スマイル・オブ・キッズ」（子供達の笑顔の意）を立ち上げました。
神奈川県立こども医療センターの横に、全国から難病治療のためセンターを訪れる患者家族が
安くで宿泊・滞在できる「リラの家」を開始しました。チャリティー活動で募った寄付金や
ボランティア活動で得た基金がもとです。
２４時間３６５日間運営され、個室８室と自炊・洗濯設備、同じ境遇にある家族同士が
交流できる共同のリビングが設置されています。「同じ悩みを持つ親御さんに出会え、
精神的負担が軽減できた」「難病と闘う子供の傍(かたわ)らに安心して寄り添える」
といった嬉しい声が聞かれます。
「お父さん頭が痛い！」それまで元気にしていた６才になる娘さんが突然、頭痛と吐き気を
訴えました。検査したところ、悪性の脳腫瘍でした。すぐに神奈川こども医療センターに入院、
本人にとっても、家族にとっても、全身全霊を懸けた闘病生活が始まりました。
抗ガン剤の投与、放射線治療が続く中、可能な限り家族と楽しい時間を過ごさせようと、
この会社員のお父さんとお母さんも仕事の合間を縫って病室に駆けつけました。
小康状態の時には、自宅に連れて帰り、大好きなアニメを見せてあげました。
病状が思わしくない時には、病院のロビーや車の中で夜を明かすなど、可能な限り、
娘さんに寄り添い続けたのです。
余命半年と云われた通り、８月に発病し翌年２月に帰らぬ人となりました。
娘さんの死後、親としての責任を十分に果たせたのだろうかという思い、また闘病生活を
親身になって支えて呉れた医療関係者の方々への恩返しがしたいとの思いから、ＮＰＯ法人
スマイル・オブ・キッズは出来上がったのです。
何かを成し遂げたいという思いは、強い勇気と意志があれば、どんなことでも出来るのです。
今、私達「せいざん」で働く者にとっては毎日、患者さんにやさしく寄り添い、声を掛け、
いたわってあげることが最も大切なことだと思います。
３月に入りました。新しい病院になり２年目が終わろうとしています。
今月も一緒に頑張りましょう。
医療法人純青会 せいざん病院
理事長 田上 容正
